Добрый день!
Меня зовут Татьяна, 41 год.
Мне был поставлен диагноз: болезнь двигательного нейрона.Первые признаки заболевания появились весной 2010г: стала подкашиваться правая нога. Спустя короткое время начала хромать. Обратилась к врачам. Поставили диагноз: нейропатия большого берцового нерва. Делала МРТ – только остеохандроз. Прошла курс лечения. Но состояние ухудшалось. В октябре 2011г обратилась в Москву в научный центр неврологии. Диагноз опровергли, сделав электронейромиографию (есть заключение). Был поставлен диагноз болезнь двигательного нейрона пояснично-кресцовая форма. Судя по фактам, это наследственная форма, так как от этого заболевания умерла моя мама, тетя, дядя. Кроме того, там же в центре была на консультации у генетика (по ранее сданным анализам крови). Подтвердили, что есть некая мутация. Лежала у них в стационаре. Улучшений не было.
В 2012г. участвовала в исследованиях по генной терапии в Москве в научном центре неврологии. Но они были приостановлены. За тот период времени состояние было стабильное, хоть и без улучшений.
На сегодняшний день состояние критическое: не работают ноги (слегка шевелятся пальцы) , левая рука, спина, с трудом поднимаю правую руку, периодически в ней появляется скованность. Не могу стоять, больно сидеть длительно, в лежачем положении не могу повернуться и, тем более, сесть.
Ищу клиники, которые занимаются генной терапией или стволовыми клетками по данному заболеванию.
Буду очень признательна за любую помощь.
Заранее спасибо за ответ.
